Livskvalitet

som handicappet, har jeg fundet ud af, hvor vigtigt det er at gøre noget for sig selv hver dag, der gør én glad 👍😀
Selvfølgelig er det et frygteligt hårdt slag, ikke at føle at man hører til blandt de " normale". Derfor er det så vigtigt at man beslutter sig for, ikke at falde i offer rollen.  

Det første jeg oplevede da jeg fik sclerose, var at mit selvværd forsvandt. Man var pludselig ikke attraktiv mere, følte jeg.

Det fik mig til at indse .. "så må man jo finde på noget, som kan få én til at føle sig mere værd". Det er tros alt ikke udseendet det kommer an på, men det man indeholder og udstråler . Og det er kun én selv der kan gøre noget ved det!

Man kan meget mere end man tror. Og der er rigtig mange muligheder at tage fat på.

Jeg elsker f.eks. at sidde med mit håndarbejde og lytte til lydbøger. Det får mig til at føle mig produktiv og glad 

Det er så dejligt at man som handicappet hos Nota har mulighed for at låne lydbøger gratis.  Det eneste det kræver er en lægeattest for at blive meldt ind  her

Det at komme ud i naturen, betyder rigtig meget for mig. Bare det at sidde og kikke ud ovre marker og se kornet bevæge sig vuggende frem og tilbage, mens man hører fuglene kvidre og insekternes svage summen i baggrunden. Eller at se en solnedgang ud over havet en stille sommeraften . Det er for mig livskvalitet. Det gør mig bare så varm inden i og taknemmelig for at være til. Og så er det helt gratis .

Det er også vigtigt for mig at se pæn og præsentabel ud både i hverdagen og når jeg skal ud at handle eller besøge venner og bekendte.  Hvis man sidder i f.eks joggingtøj og fedtet hår og ligner en skygge af sig selv, sender man jo et signal til omverdenen, " åh, hvor er det synd for mig"  og folk bliver bare bekræftet i, at det er være handicappet er mega uværdigt og dem har man ikke lyst til at være sammen med.

Sådan behøver det bestemt ikke at være. Jeg møder altid søde og venlige mennesker for jeg smiler altid til folk og jeg får altid et smil tilbage. Det gør mig bare så glad !


Det er også vigtigt over for sin familie og allernærmeste, at man føler sig godt tilpas. Det er jo tros alt også meget svært for dem at være i familie med en handicappet. Der er jo mange følelser og bekymringer forbundet med det og kan være meget belastende . 

Hjemme hos os er der selvfølgelig div. hjælpemidler for at min
hverdag kan fungere og ikke være afhængig af andre. Jeg har f.eks en badestol som står ude i brusenichen  og håndtag så jeg selv kan hive mig op og ned. Alle vores dørtrin er blevet fjernet og istedet lagt små pæne plader på. Jeg har en rampe ude ved bryggersdøren og en elektrisk dør. Man trykker bare på en knap, så går døren selv op og i.  Ud over det har jeg en handicap bil med lift .

Altsammen noget der i min situation giver livskvalitet og jeg er 
dybt taknemmelig. 

Tilbageblik

Jeg har igennem de sidste 25 år levet med dissemineret sclerose hvilket selvfølgelig har været meget invaliderende og begrænset mit liv temmelig meget.

Der er utroligt mange former for sclerose.
Nogle har svært ved at tale og er fuldstændig afhængige af
andre. Nogle har problemer med det kognitive ,(feks. går  fuldstændig i panik hvis der er vejarbejde der hvor man normalt plejer at færdes og bliver omdirigeret til en helt anden vej eller hvis ting ændre sig ud over det normale), men lever ellers et nogenlunde normalt liv. Så er der som mig, der har problemer med at gå og sidder i kørestol, men har ellers noglelunde normal funktion i
armene heldigvis da jeg elsker at syg og strikke m.m. 
Fælles for de fleste, døjer de med denne invaliderende træthed som føles at bære rundt på en rygsæk
fyldt med sten eller lænker om anklerne.

Jeg gav op med at gå for ca 7 år siden med rollatoren, da det tog så meget af min energi at jeg
ikke havde overskud til noget som helst andet end at sidde i sofaen hele dagen. Ikke særligt sundt
hverken for sjæl eller legeme.

Heldigvis bor jeg i en rigtig dejlig kommune hvor jeg har fået utrolig meget hjælp for at gøre min dagligdag meget mere meningsfyldt.

Jeg fik for et par år siden en el-drevet kørestol som mere ligner en alm. kontorstol, men den fylder
ikke så meget , så man behøver ikke at få udvidet dørene i hjemmet. Den har givet mig så meget
frihed da jeg nu stort set selv kan ordne alle de praktiske ting i hjemmet, som at vaske tøj, gøre rent,
lave mad, bage o.s.v. Dette var fuldstændig umuligt før jeg fik den smarte Vela stol.Se her
Jeg fik et helt andet meningsfyldt liv da jeg fik stolen.   Jeg føler mig dybt taknemmelig !

Det gør mig så uendeligt ondt når jeg hører, at andre i min samme situation, ikke kan få sådan en stol
bevilliget fra deres kommune.  Der burde slet ikke gøres forskel alle burde have krav på et tåleligt liv!

Da jeg for mange år siden(1997) fik diagnosen sclerose, besluttede jeg at dette skulle ikke ødelægge
mit liv.  Jeg måtte tage tingene som de kom og dette har jeg gjort lige siden.
Jeg har søgt vidt og bredt  efter redskaber og muligheder der kunne støtte mig når livet blev for
hårdt og besværligt. Og jeg skal love for at der er masser af muligheder derud for at skabe os selv et
lykkeligt og godt liv. 

Vi skaber selv vores liv. Og når man først indser det, er der uanede muligheder for at ændre sit
liv til det bedre.

Jeg skal komme med nogle eksempler senere

Da lynet slog ned !

Februar 1990 døde min mor efter lang tids sygdom af lungekræft kun 62 år gammel. Hun havde 10 år inden fået fjernet det ene bryst pga. brystkræft. Denne gang vidste hun at enden var nær.

 Vi havde mange gode samtaler om hvordan livet ville forme sig for min far (som var 10 år ældre) når hun ikke længere fandtes iblandt os. Hun var meget afklaret og sagde at vi ikke skulle bekymre os, hvis far hurtigt fandt en anden, for som hun sagde "han kan ikke være alene".  Det viste sig at han allerede havde mødt en dame, noget yngre end ham selv, til folkedans hvor han spillede på violin .

Han var professionel musiker, men var gået på pension for længe side. Og jobbet til folkedans holdt ham igang 

Min mor havde en mistanke om at han så en anden og havde det åbenbart fint med det.  Han var der bestemt for hende i de sidste svære måneder, men han havde det selv utroligt svært med hele situationen.  Han var rigtig glad for mor. Det vidste vi godt!

28.februar 1990 døde min mor kl 18.30 . Det var temmeligt mildt for årstiden den dag, kun 15 grader, men det var et frygteligt uvejr som jeg husker det.  himmel og hav stod i et !
Lørdagen efter på mors begravelse var det den smukkeste solrige dag . Foråret var endelig kommet.

 Det var som om alle farverne på planter og blomster var ekstremt klarere og kraftigere end de plejede. Man fik en følelse af, at man var lukket ud i naturen, efter mange måneders indespærring i et mørkt rum.  Igennem det sidste år, hvor mor var syg inden hun døde , levede man med ængstelse, sorg, bekymring og døden tæt inde på livet....og nu var det hele overstået!  Sorgen var der bestemt, men man følte også en umådelig lettelse over at mor nu var blevet befriet for alle smerterne og havde fået fred.

Et halv år efter mor's død, fik jeg pludselig en snurrende fornemmelse i begge ben . Jeg blev

naturligvis noget bekymret og ringede til min læge.  Han kunne umiddelbart ikke sige hvad det var,

men da jeg selv spurgte om det kunne være sclerose, svarede han bare "hvis det var det, var der ikke noget at stille op med det". BUM!     Jeg var skrækslagen !

Jeg husker ikke hvor længe snurreriet varede, men i april 1991 vågnede jeg op en morgen og så, at i mit højre øjes synsfelt var der en sort plet som fulgte med hvorend jeg kikkede.  Dagen efter var jeg helt blind på det højre øje. Jeg fik tid hos øjenlægen og han kunne bekræfte at jeg havde en synsnervebetændelse. Det kunne måske gå i sig selv igen.   Han ville henvende mig til en læge som forskede i sygdommen, men fortalte ikke så meget mere.

Selvfølgelig gik jeg hjem og læste om det i leksikonet ( dengang havde man jo ikke internet- det
kom først til landet 2 år efter). Og så slog lynet ned!

Der stod:  50% der fik stillet diagnosen synsnervebetændelse , udviklede dissemineret sclerose !
Nu var jeg helt sikker på at jeg havde fået sygdommen . Det var et kæmpe chock. Jeg følte hele min verden brast sammen.  

Jeg boede på det tidspunkt i Karlslunde sammen med min mand Kurt ( som jeg havde mødt  6 år tidligere i det firma Asley & Pearce jeg arbejdede i) og min datter som var 9 år. ( fra et tidligere ægteskab).  Vi boede i et rigtig dejligt Østrigs lignende hus med førstesal.

Den spæde begyndelse

Som ung pige var mit største ønske at blive sygeplejerske Jeg kom på Rødkilde sygeplejehøjskole i Stege hvor jeg havde fin styr på alle de latinske gloser og på anatomi-og fysiologi.. Efter endt ophold (5 mdr). Skulle jeg så videre til Hillerød sygehus til optagelsesprøve . Det var i dansk, regning og fysik! Her gik det desværre galt og jeg dumpede 😥
Jeg startede istedet som sygehjælperelev og blev i 1975 udlært på Gentofte sygehus hvorefter jeg fik mit første job på Herlev sygehus som lige var blevet startet op. Det var meget spændende at være med til at åbne et helt nyt sygehus.

I én af mine praktik perioder, blev jeg sendt ud på et plejehjem for svært ramte sclerose patienter. De skulle have hjælp til alt. Mange af dem lå i sengen og kunne ikke styre hverken arme og ben og havde enormt svært ved at tale. Jeg tænkte dengang, at det måtte da være den aller værste sygdom man nogen sinde kunne få!  Ligesiden blev jeg skrækslagen hvergang jeg så noget om sclerose i tv eller
hørte nogen snakke om det.

Jeg var kun udlært i én måned, da jeg fandt ud af, at dette med at vaske patienter, lægge rent sengetøj på og i det hele taget være stikirenddreng for sygeplejerskerne, absolut ikke var det jeg ville.  

Jeg sagde min stilling op og var så heldig at min gode veninde Pia skaffede mig et sekretær job i et internationalt valutamæglerfirma Asley & Pearce . Her skulle jeg arbejde fra 9-17 og havde fri hver weekend  så det var bare dejligt...og lønnen var også meget bedre 👍😀
Her arbejdede jeg i 13 år, men de sidste ca 8 år var jeg imellemtiden avanceret til dealer og sad nu sammen med alle de "tunge" drenge.  Her fik jeg lov til at handle fremmed valuta imellem banker og endte med at sidde med 5 forskellige svenske banker over hele Europa. Det indebar også div. rejser,
forretnings middage samt div. møder  .
Da jeg ikke selv var bankudannet, var det en kæmpe udfordring og til tider lidt skræmmende. Jeg var kun 23 år da jeg startede i firmaet.

Vi var  kun 4 piger ud af ca 30 ansatte så det var lidt af en udfordring. I 70'serne var der ikke noget der hed sexsikane ( ihvertfald ikke i det firma) men det foregik i stor stil og man vænnede sig efterhånden til at blive klappet bag i, eller fik sjofle kommentar.  Man var jo ung  dengang og vidste ikke bedre på den tid.  Men det satte alligevel nogle spor i én. Man fik en følelse af at man var mindre værd og egentlig ikke blev respekteret. Det var i virkeligheden en mega hård tid.

Så begyndte de første spæde symptomer.

En dag sad jeg ved en Telexmaskine ( datidens mailsystem) hvor jeg satte mega lange strimler i med små huller som jeg fodrede maskinen med.    Pludselig så jeg ikke klart mere og det var som om et indre vandfald løb på indersiden af mine øjne ( ligesom ostebutikker i gamle dage havde vand løbende ned gennem to lag glas i vinduespartiet).

Jeg blev mega bange og begyndte at svede. Mit hjerte hamrede løs i brystet og jeg fik åndenød.
Men Jeg ville ikke sige det til nogen og fortsatte bare mit job som om intet var sket.
Det varede vel i ca. 10 min, men jeg var rystet over episoden. Min gamle skræk for sclerose sprang ud i fuld flor !